İsmini ‘beyaz melek’ koydular! Yaşadıklarını anlattı, en çok sorulan soru…

Albinizm ‘melanosit’ ismi verilen hücrelerin ürettiği derimize, saçlarımıza ve cildimize renk veren melanin pigmentinin hiç olmadığı yahut az olduğu durumlarda görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığa sahip şahıslara ise albino deniyor. Ortaya çıkmasında tek bir gen sorumlu olmadığı için albinizm kolay iddia edilebilen bir hastalık değil. Gen alışverişinin kısıtlı ve kapalı olduğu toplumlarda albinizm görülme oranı 1/3000 olarak belirtiliyor. Türkiye’de yaklaşık 3-4 bin albinonun olduğu varsayım ediliyor.

‘GENETİK TAHLİLLERLE BELİRLENEBİLİYOR’

Albinizm tiplerine nazaran meydana gelebilecek semptomların değişkenlik gösterdiğini lisana getiren Moleküler Biyoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Korkut Ulucan, “Örneğin okülokütanöz albinizmde gözlerde, ciltte ve saçlarda (ve tüm beden kıllarında) hiç renk oluşmaz ve bu bireyler melaninin esirgeyici tesirinden yararlanamadıkları için güneşten çok fazla etkilenirler. Güneşli havalarda koyu renk camlı gözlük üzere, şapka ve güneş kremi üzere gözetici dayanaklara muhtaçlık duyarlar. Melanin UV ışığınından kollayıcı tesirinin yanında optik sonların gelişiminde de rol alır, bu nedenle albinizm hastalarında görme sorunlarına sık rastlanır” dedi.

‘AİLEM GÖĞSÜNÜ GERE GERE SAVUNDU’

Özel bir şirketin dijital irtibat grubunda çalışan 26 yaşındaki Ayşenur Sena Tarakçı sosyal hayatını dolu dolu yaşayan bir albino. Belediye tiyatrosunda oyunculuk, tango ve dalış yapıyor. Son vakitlerde da toplumsal medyada albinizmi, zorluklarını, bunları nasıl aştığını anlattığı farkındalık yaratmayı amaçlayan içerikler üretiyor. Aile içinde bebeklik ve çocukluk periyotlarının çok hoş geçtiğini söyleyen Tarakçı, ailesinin şuurlu olduğunu ve kendisini hiç farklı görmediklerini lisana getirdi. Yalnızca dışarı çıktığında gelen reaksiyonlarla farklı olduğunu hissettiğini söyleyen Tarakçı, “Zamanla demoralize eden, kabalaşan ve bu nedenle huysuz bir karaktere bürünmeme sebep olan sorular, reaksiyonlar gelmeye başladı. Ben daima çok arkadaş canlısı ve dışa dönük bir çocuktum. Ailem de beni epeyce özgür büyüttü. Gelen reaksiyonlara karşı göğüslerini gere gere savundular lakin bu reaksiyonlarla tek başına karşılaşmak işleri değiştiriyor” diyerek yaşadığı zorluklardan kimilerini şu sözlerle anlattı:

‘KANIMIN BEYAZ AKIP AKMADIĞINI SORAN VAR’

“Genelde yansılar dışarıdaysam görünüşümle, okuldaysam görme bozukluğumla ve yazıları okumak için tahtanın önüne geçmemle ilgiliydi” diyen Tarakçı, “O periyotta yansılar çok peş peşe geliyordu ve her çocuk üzere ben de kendini tanıma dönemimde çok kırılgan, vakit zaman da agresiftim. Gelen sorulara artık öz inançlı biri olarak sabırla ve güzel niyetle karşılık versem de tekrar de benimle ilgili fısıldaşmalara yahut parmakla göstermelere (kimin yaptığını uzaktan göremediğim için yanlış bireye reaksiyon vermekten korktuğumdan) sessiz kalabilirdim. Bu noktada ruhsal dayanağın kıymetli olduğuna inanıyorum” ifadelerini kullandı.

Hayatımızdaki her şeyin düzgün gören birine nazaran tasarlanmış durumda olduğuna dikkat çeken Ayşenur Sena Tarakçı otobüslerin numaralarından tabelalara, fiyat etiketlerinden yemek menülerine kadar birçok şeyin çok küçük puntolarla yazılmış olduğunu ve dışarı çıktıklarında her an birilerinin dayanağına gereksinimleri olduğunu söylüyor. Lakin son vakitlerde teknolojinin gelişmesiyle QR kodlar, anons sistemleri ve navigasyonların birer üstün kahraman üzere hayatına girdiğini de kelamlarına ekliyor.

“İnsanlar bedenimin melanin pigmenti üretememesi nedeniyle her şeyi beyaz yahut renksiz mi gördüğümü, kanımın beyaz mı aktığını sorabiliyorlar. Bununla birlikte gözlerimin titremesi de epeyce ilgi alımlı olabiliyor” diyen Ayşenur Sena Tarakçı, “Gördüğüm şeylerin de titreyip titremediği, bunun baş ağrısı yapıp yapmadığı hayli merak ediliyor. Renkleri görebiliyorum, kan rengim kırmızı, gördüğüm şeyler titremiyor. Bu sadece düşük kalitede görmeme, detayları seçemememe sebep oluyor. Ayrıyeten gözlerim titremeye çok alışık oldukları için ağrımıyorlar” biçiminde konuştu.

‘UZUN BİR DEVİR KİMSENİN BENİ SEVMEYECEĞİNİ DÜŞÜNDÜM’

İkili bağlarda yaşadıkları zorlukları anlatan Ayşenur Sena Tarakçı, “Birinden hoşlandığınızda bazen utançtan yüzüne bakamazsınız mesela. Ben de bakamazdım lakin utançtan çok gözümün titremesini gizlemek isterdim” diyerek şöyle konuştu:

‘CEVİZ ÜZERE SİZİN DIŞ ÖZELLİKLERİNİZE BAKIYORLAR’

Sosyal Hizmet Uzmanı Erol Öztamur da (28), çalışma hayatından arta kalan vaktinin tamamını gençlik çalışmalarına ve gönüllülüğe adadı. 10 yıldır bu halde bir hayat sürdüğünü söyleyen Öztamur, “İnsanlara farklı olmanın eksiklik olmadığını göstermeye çalışıyorum. Bu yüzden Endonezya’da albinizmi, Afrika’da çocuk haklarını sesim ve gücüm yettiğince anlatmaya çalıştım” dedi. Çocukluğu Bartın’da geçen ve ailesi sebebiyle çok okul değiştirdiğine değinen Öztamur, “Hayallerim ve hayal kırıklıklarım oldu. Çocukluğumda göremediğim için alınmadığım oyunlar ve farklı olduğum için dahil edilmediğim arkadaş kümelerinin kenarında kendisini tanımaya çalışan bir çocuktum. Lakin öğrencilerini kahramanlaştıran öğretmenler düzgün ki varlar, beni de kendi yalnızlığımdan çıkaran öğretmenlerim oldu” diyerek hislerini paylaştı.

Ön yargının hayatının en aşılmaz duvarı olduğunu söyleyen Erol Öztamur, “İnsanlar bir ceviz üzere sizin dış özelliklerinize bakıyorlar. Örneğin güneşte duramazsın dedikleri için istediğim okula gidemedim lisede. Sen göremezsin deyip bana verilmeyen işleri inatla sahiplenip herkesten daha güzel yaptığımda bana ‘Yapamazsın’ diyenler hiç özür dilemezlerdi. Aslında bu zorluk da insanı motive ediyor. Lakin ben hoş kelamlardan daha kolay motive olan bir insanım” diye konuştu.

‘ÇOCUKLARIN YAŞ KESTİRİMİ 80’DEN BAŞLIYOR’

Herkesin en merak ettiği şeyin yaşı olduğunu, bilhassa de çocukların iddialarının 80’den başladığını kelamlarına ekleyen Öztamur, kendisine gelen farklı sorulara şu sözlerle değindi:

“İkili münasebetlerimde genel manada üretken taraf olduğumu düşünüyorum” diyen Erol Öztamur, Sorunun herkes farkına varır, kötüyü görmek ve reaksiyon vermek kolaydır. Bu yüzdendir ki berbat olaylara binlerce yorum gelirken, düzgün olaylara 3-5 insan ilgi gösterir. Ben de o sorunun içinden tahlili bulmaya çalışanlardanım. Etrafımdaki insanların bu istikametimi fark ettiklerinde çok düzgün bir sıkıntı dinleyen haline dönüştüğümü gördüm. Zira herkesin muhtaçlık duyduğu şey umuttan bahsedilecek birkaç kelam aslında. Olağan bu benim Pollyanna olarak tanınmama yol açtı fakat sorun değil. Çocukluğunda dinlenmeyen bir beşerden bugünlere gelmek bile mutluluk” tabirlerini kullandı.