ManşetSağlık

Devrim Barçın’ın “AL Amiloidoz” mücadelesi

Barçın, KKTC Sağlık Bakanlığı kayıtlarına AL Amiloidoz hastası olarak geçen tek isim olduğunu söyledi...

Testler, tetkikler, farklı branşlardan hekimlerin muayenesinden sonra dünyada nadir görülen ve protein hastalığı olarak nitelendirilen AL Amiloidoz tanısı kondu sendikacı Devrim Barçın’a…

Kemik iliğinde üretilirken hatalı katlanan proteinler neden oluyor hastalığa. Yanlış katlanan proteinler kan dolaşımıyla organlara yapışıyor, biriktikleri organlarda tahribata ve işlev bozukluğuna yol açıyor.

Türler içinde en sık görülen, kemoterapi, ilik nakli gibi tedavi yöntemlerinin de denendiği AL Amiloidoz, Devrim Barçın’ın sinir sistemi, yumuşak doku ve lenflerinde tutuluma neden oldu.

Özel bir tedavi sürecinden geçti Barçın. İlaçtan istenen sonuç alınmayınca hekimler kök hücre nakline karar verdi. Yoğun bir kemoterapiden sonra kendi kök hücreleri kendisine nakledildi. Süreçle ilgili değerlendirmesinde, “Bugüne kadarki tedaviden yüzde 50 başarı sağlayabildik…” dedi.

Barçın, KKTC Sağlık Bakanlığı kayıtlarına AL Amiloidoz hastası olarak geçen tek isim olduğunu söyledi. Türkiye’de ve dünyada tanı alanların sayısının oldukça az olduğunu da belirtti.

Hematolojinin tedavi alanına giren ve birden fazla türü olan Amiloidoz’un belirtileri birçok hastalıkla benzer olduğundan hastalar çoğu zaman çareyi farklı branşlarda arıyor, tanı alma süreci uzuyor. Bazen hastalar organ yetmezlikleri nedeniyle hayatını kaybediyor.

Teşhis için doku biyopsisi gerekiyor. Uzmanlar organdan, ilikten örnek alıp, mikroskopta inceleyerek Amiloidoz ve plazma hücresi olup olmadığını kontrol ediyor. Kongo kırmızısı denilen laboratuvar boyası teşhiste önemli rol oynuyor.

HEDEF KEMİK İLİĞİNDEKİ ANORMAL PROTEİN ÜRETİMİNİN YOK EDİLMESİ, YAŞAM KALİTESİNİN İYİLEŞTİRİLMESİ
Devrim Barçın, hekimlerin şanslı diye nitelendirdiği hastalardan çünkü erken tanı aldı. Ama öncesinde farklı sağlık sorunları yaşadı. Önce yüz felci geçirdi. Ardından tüberküloz (verem) tanısı aldı. Aynı dönemde nefes borusunda kitle tespit edildi. İstanbul’daki bir hekim dostundan aldığı telefon, sosyal medya üzerinden iletişime geçtiği insanlar, sağlık sorunlarına çözüm arayışında ona yol gösterdi. 2 yıl önce çıktığı maraton sürüyor. Şimdi ilaç tedavisi almaya devam ediyor, kemik iliğindeki anormal protein üretimini yok edilmesi, yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için hekimlerin çizdiği yolda yürüyor. Sadece kendi sağlığı için değil başkalarının sağlığı için de mücadele ediyor, Kongo kırmızısı denilen laboratuvar boyasının KKTC’ye de getirilmesini istiyor, Amiloidoz konusunda farkındalık yaratmak için sosyal medya üzerinden ses yükseltiyor.

Yaşadıklarını Türk Ajansı Kıbrıs’a (T.A.K.) anlatan Barçın, insanın karakterinin ve psikolojisinin olaylara yaklaşımda önemli olduğunu vurguladı ve ekledi: “Hayatım mücadeleyle geçti. Hastalığa da mücadele olarak bakıyorum.”

KKTC ile Türkiye arasında mekik dokumaya devam eden, tedavi için yaklaşık 4 buçuk ay da İstanbul’da kalan Barçın, “Zor bir süreç geçirdim… Hastalığım kadar beni hastanelerde beklemek, iş takibi yapmak zorladı. Mücadele insanı yoruyor ama mücadelenin verdiği gücü de bana hiçbir şey vermiyor. Yorgunum ama bu tatlı bir yorgunluk” dedi.

Yaklaşık iki yıl önce rahatsızlanan Barçın, yorgunluk, sık grip olma gibi belirtiler yaşadığını ama bunları önemsemediğini söyledi.

Barçın sözlerini bir çağrıyla tamamladı:

“Türkiye’deki faz 3 klinik çalışmalarına Kıbrıslıların dahil edilmek istendiğini biliyorum. Bu durumda olan hastalar lütfen çekinmesin. İlaca ulaşma ve tetkiklerin farklı uzmanlar tarafından değerlendirilmesi açısından bu bir fırsat…Faz 3 deney değil…Klinik bir çalışma.. ”

Etiketler
Daha Fazla Göster

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı